"העמותה למאבק במחלת ה –A-T” הוקמה בשנת 1999, במאמצים רבים ובכוחות משותפים, ע"י הורים לילדים החולים במחלת ה-A-T, המחפשים ללא לאות, דרך לסייע לילדיהם חסרי האונים, בקידום כל היבטי הטיפול, בשיפור איכות חייהם של הילדים החולים ובניסיון להעניק להם רגעי אושר שיקלו על שגרת ההתמודדות היומיומית עם המחלה.