אודות המרפאה הארצית לחולי A-T
המרפאה הארצית לחולי A-T מספקת לחולים ובני משפחותיהם סיוע כוללני בתחום הרפואי, הפרא- רפואי והנפשי והוא מרכז בתוכו מגוון טיפולים ושירותים. המרכז מכשיר רופאים וצוותים רפואיים, מספק מידע לאנשי מקצוע המטפלים בחולים ולמשפחות החולים ומספק מענה לרבים מצרכי החולים. הצוות כולל מומחים בנוירולוגיה, אימונולוגיה, ריאות, אונקולוגיה, דיבור ופתולוגיות שפה ושיקום ילדים.
בין שירותי המרפאה המהווה מענה כוללני וייחודי לצורכי החולים:
א. בדיקות אבחון ואיתור המחלה בקרב אוכלוסייה בסיכון
ב. הערכה ומיפוי צרכים רפואיים ופרא- רפואיים של החולים ובני משפחותיהם
ג. מעקב במרפאות המקצועיות
ד. ביצוע בדיקות הערכה תקופתיות :
* לשימור ושיפור התפקוד
* למניעת סיבוכים, לאבחון מוקדם- כשקיימים
* עדכון תוכנית הטיפול בהתאם לצורך
ה. טיפול ע"י צוות מיומן- בתחום הרפואי ופרא-רפואי
ו. מתן כל המידע הדרוש לחולה ומשפחתו ולצוות בקהילה
ז. מתן תמיכה חברתית ורגשית במסגרת- פרטנית, משפחתית, קבוצתית, (במפגשים אישיים ובקבוצות תמיכה)
ההישג העיקרי והחשוב ביותר שבהקמת המרפאה הארצית לחולי A-T הוא במתן מענה כולל וייחודי לצורכי החולים. ריכוז הטיפול במחלה במקום אחד מבטיח טיפול איכותי ומקצועי יותר ומשפר את איכות חיי החולים ומשפחותיהם.עד עתה הטיפול במחלת A-T ניתן בד"כ ע"י רופאי משפחה ומומחים, שלרוב פועלים בנפרד אלה מאלה. במצב כזה, מן הסתם, אין נגישות למידע חדשני שהושג ע"י חוקרים רפואיים ורופאים ומומחים אחרים המטפלים בחולי A-T . יתרה מזאת לעיתים קרובות אבחון המחלה מתעכב עקב הקושי היחסי בזיהויה והעדר בקיאות בסימפטומים שלה.
אחות מתאמת מקצועית שעובדת במרפאה, מכירה אותם עוד לפני הביקור הראשון אצל הרופא, מנתבת את הפעולות והטיפולים המתקיימים בו, מחזקת את ההסברים וההדרכות השונות ע"פ צרכיו האישיים של הילד ובנוסף דואגת לחולים ואחראית לוודא ביצוע תוכנית הטיפול הייחודית לכל חולה ולהיות בקשר עם כל הגורמים המטפלים ולהתעדכן בפרטי הטיפול. כמו כן האחות מלווה את הילד והוריו בביקור הראשון במרפאה ובהמשך ע"פ הצורך.
המרפאה מקיימת קשר עם מרפאות הקהילה ומטפלים שונים השותפים לטיפול בילד החולה ומשפחתו, לצורך שיפור הטיפול בילד והדרכת צוותים מטפלים.
תדירות ביקורי הילד ומשפחתו במרפאה הארצית משתנה ועומדת על פעמיים בשנה אך לעיתים בתדירות גבוהה יותר, על פי צורכי הילד. כאשר מצבו של הילד משתנה, הצוות הרב תחומי מייעץ לרופא הקהילה על טיפול בהתאם לבעיה שאובחנה. בנוסף, מתקיים קשר עם רופאים מטפלים בעת אישפוז הילד בבית חולים אחר. צוות מהמרפאה, עובדת סוציאלית ואחות מתאמת, מבקרות את הילד בעת אשפוז וגם במקרים נוספים בעת הצורך.
המרפאה מקיימת קשר עם המרכזים הרפואיים לטיפול בחולי A-T בארה"ב ובאנגליה ויוזמת מחקרים קליניים ומחקרים לחקר מאפייני המחלה.
מטרות הצוות הרב תחומי במרפאה לטיפול בחולי A-T (אטקסיה טלנגיאקטסיה) הן טיפול כוללני בבעיות רפואיות ואחרות של החולים ומשפחתם, הדרכה וסיוע לצוותים רפואיים המטפלים בילדים במקום מגוריהם, חקר המחלה ושיפור הטיפול בה.
