מטרות העמותה

    בין מטרות העמותה:

  • תמיכה כוללת בילדים חולי A-T ובני משפחותיהם: מתן תמיכה, הדרכה וייעוץ, סיוע ברכישת כסאות גלגלים ואביזרי שיקום, טיפולים רפואיים ופארה-רפואיים, הסעות לטיפולים ולבתי חולים, ימי כיף ועוד.
  • . מינופה וביסוסה של המרפאה הארצית לחולי A-T בבית החולים לילדים ע"ש ספרא -תל השומר, אשר הוקמה ביוזמתה ושל העמותה וממומנת על ידה. המרפאה מהווה מוקד התמחות רב תחומי ארצי בתחום הטיפול ב- A-T. המרפאה מאגדת תחת קורת גג אחת אנשי מקצוע ומומחים מתחומים שונים שיוכלו להעניק מטריה מקצועית לכלל היבטי המחלה, כמו גם הכוונה מקצועית לרופאים האזוריים/ המקומיים
  • הגברת המודעות למחלת ה-A-T. העמותה פועלת להגברת המודעות למחלה בקרב מוקדי הידע הרפואי והפרא-רפואי בפרט גניקולוגים, ובקרב הציבור בכלל, הן לצורך מניעה (דרך בדיקת הנשאות) והן לצורך סיוע למשפחות באבחון המחלה ובטיפול מיטבי בה.
  • קידום זכויותיהם של חולי A-T ובני משפחותיהם בקרב הגורמים הממסדיים והשלטוניים.
  • הפעלת מועדוניות שיקומיות ייחודיות לילדים חולי A-T
  • קידום וסיוע במימון המחקר למציאת טיפול ומרפא למחלה. אל מול "שעון תוחלת החיים" ההולך ואוזל מחד, והאור בקצה המנהרה בתחום המחקר מאידך, רואה העמותה חשיבות מכרעת להאצת מאמצי המחקר למציאת טיפול ומרפא למחלה. העמותה משקיעה משאבים רבים בקידום ומימון המחקר הישראלי למציאת טיפול ומרפא למחלה, תוך שיתוף פעולה ותיאום מאמצים עם חזית המחקר העולמית.